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Lipödem – „Eine Krankheit, die jeder sieht, aber kaum jemand kennt“ Interview mit Jana Crämer

Jana Crämer, Bestsellerautorin, SocialMedia Star und Podcasterin wurde im Ruhrgebiet geboren, bevor sie nach Berlin zog und schließlich Haltern am See zu ihrer Wahlheimat erkoren hat. Noch vor wenigen Jahren wog sie 180 Kilo, dann nahm sie 100 Kilo ab und ihr Leben in die Hand. Vom Mobbingopfer wurde sie zur Mutmacherin. Auf ihren Social-Media-Kanälen – TikTok, YouTube und Instagram mit über 850.000 Followern lädt sie ihre Community ein, mit ihr ins Leben zu tauchen.
Bei Jana wurde vor einigen Jahren ein Lip-Lymphödem (Anmerkung der Redaktion: ein Lip- bzw. Lymphödem ist eine krankhafte Fettverteilungsstörung) diagnostiziert. Seit Oktober 2023 ist sie Testimonial für myKompriGUIDE, einen Zusammenschluss von fünf renommierten Sanitätshäusern, die sich das Ziel gesteckt haben, Lip- und Lymphödem-Betroffene mit maßgefertigter Kompression ganzheitlich, individuell und optimal zu versorgen, den Austausch unter den Betroffenen zu fördern und aktuell zu informieren.

myKompriGUIDE: Herzlichen Dank, liebe Jana, dass du dir Zeit für dieses Gespräch genommen hast. Du bist seit einigen Monaten Testimonial für myKompriGUIDE, einer neuen Marke für Lip- und Lymphödem-Betroffene. Was hat dich hierzu bewogen?

Jana: Da ich es sehr schade finde, dass Sanitätshäuser in den Köpfen der meisten Menschen immer noch als alt, verstaubt, ein bisschen piefig und ausschließlich für Oma’s mit hautfarbenen Stützstrümpfen abgespeichert werden, fand ich das Angebot, Testimonial für myKompriGUIDE zu sein, total spannend. Dieser Zusammenschluss von ausgewählten Sanitätshäusern in unterschiedlichen Regionen Deutschlands unter dem Namen myKompriGUIDE wird vielen Patientinnen helfen. Ich bin selbst von einem Lip-Lymphödem betroffen und wurde nach meiner Diagnose im Sanitätshaus Lückenotto, einem der myKompriGUIDE Häuser, mit offenen Herzen empfangen. Mir wurde ab dem ersten Moment jegliche Scham, jegliches Gefühl von „Oh, ist das unangenehm“ genommen. Seitdem bin ich an dabei, und sage „Leute, ihr habt keinen Grund nicht hinzugehen. Nehmt diese Hilfe an. Vor allem nicht nur die Hilfe in Form von Kompression, sondern in Form von Menschlichkeit, die euch da entgegengebracht wird.“

interview

myKompriGUIDE: Was ist aus deiner Sicht das Besondere an myKompriGUIDE?

Jana: Ich finde es prima, dass myKompriGUIDE nicht nur eine einzelne Person ist, sondern dass sich myKompriGUIDE als Ziel gesteckt hat, alle Mitarbeiterinnen im Kompressionsbereich in den Sanitätshäusern auf ein- und dasselbe Qualitätslevel zu bringen. Eine riesige Herausforderung, beste Qualität als Standard anzubieten. Und ich mag Unternehmen, die sich großen Herausforderungen stellen. Zwar bietet myKompriGUIDE aktuell noch keine flächendeckende Versorgung und auch aus meiner Community kommt immer mal wieder: „Bei uns gibt es das noch gar nicht ….“ Da kann ich nur dazu raten, sich ins Auto oder den Zug zu setzen. Wenn ich zum Facharzt gehe, fahre ich auch mal ein paar Stunden. Klar ist das ein Luxus, aber diesen zeitlichen und finanziellen Invest sollte man sich wert sein. 

myKompriGUIDE: Du hast ein Buch geschrieben mit dem Titel „Jana, 39, ungeküsst“. Darin thematisierst du unter anderem „Essstörungen“ und berichtest von deinem Weg zur Diagnose Lipödem, der alles andere als einfach war. Im Buch gibt es einige sehr berührende Stellen und es ist faszinierend, wie offen und ehrlich du mit dem Leser kommunizierst.

Wie wichtig ist das Thema Aufklärung diese Krankheit betreffend?

Jana: Aufklärung ist immens wichtig. Was für ein Glück, dass ich so viele Mädchen und Frauen ermutigen konnte, zum Arzt zu gehen, um sich helfen lassen. Je eher wir aktiv werden, desto besser lernen wir, mit der Krankheit umzugehen. Deswegen: Ja, je mehr sich diagnostizieren lassen und schnell Hilfe (auch zur Selbsthilfe) bekommen, desto besser.

Ich selbst habe eine Arzt-Odyssee hinter mir… verschiedene Ärzte entließen mich mit der Aussage „Sie sind einfach nur massiv übergewichtig!“, auf die Schmerzen und unzähligen blauen Flecken ist niemand eingegangen. Dieses nicht ernst genommen werden, hat mich stark verunsichert und immer tiefer in die Essstörung schlittern lassen. Zu meinem kranken Fett kamen also durch meine Essstörung noch etwa 100 Kilo gesundes Fett oben drauf. Als es dann schließlich doch eine Diagnose gab, hatte die Krankheit, die jeder sieht, aber kaum einer kennt, einen Namen und ich endlich Anspruch auf Hilfe.

myKompriGUIDE: Wie ging es dann weiter? Wie bist du mit der Diagnose umgegangen?

Jana: Ich habe meinen besten Freund angerufen und er hat gesagt: „Hey, du bist kein anderer Mensch, du hast jetzt nur eine Diagnose“. Da hat er natürlich Recht. Ich dachte mir: „Ja, stimmt. Ich bin immer noch ich und so viel mehr als meine Diagnose! Inzwischen, nach unzähligen Interviews und Auftritten, fällt es mir unglaublich leicht, mich nicht mehr zu schämen. Was ich inzwischen verstanden und zu 100% verinnerlicht habe: Man muss sich nur für einen schlechten Charakter schämen, aber niemals für seinen Körper. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich da von meine Eltern die beste Erziehung genossen habe, ein guter Mensch zu sein, und ja…  ich schäme mich für gar nix mehr.

myKompriGUIDE: Du redest häufig von der Einstellung der KomprGUIDE Expertinnen. Welche Rolle spielt die für dich und für die Betroffenen?

Jana: Ich bin überzeugt davon, dass KompriGUIDES nicht nur handwerklich auf höchstem Level sein müssen, sondern auch empathisch und menschlich. Ich weiß, das ist ein hoher Anspruch und es ist viel, was von KompriGUIDES verlangt wird, aber wenn sie die besten sein sollen, müssen sie diese Ebene der Empathie unbedingt abdecken.

Um das leisten zu können, muss ganz viel stimmen. Zum einen das Arbeitsklima, denn nur wem es selbst gut geht, der hat Kraft und Energie, dass es den Menschen, die sich ihm anvertrauen gut geht, aber natürlich auch die ständige Weiterbildung, um die Krankheit und die Patientinnen zu verstehen. Ohne Empathie und Verständnis und ein positives Mindset kann die Versorgung niemals optimal sein. 

 

myKompriGUIDE: Bei Lip- und Lymphödemen ist eine maßgeschneiderte Kompression immens wichtig. Damit fühlen sich Betroffene gleich viel besser.

Jana: Richtig, du fühlst dich empowered und supported durch die Buxe! Wirklich! Wenn du dich morgens anziehst, bist du als Allererstes voll stolz, dass du drin bist. Machen wir uns da mal nichts vor, das ist wie eine Mini Sporteinheit. Bist du erstmal angezogen und hast drei Mal tief durchgeatmet, hast eine komplett andere Haltung. Du läufst ganz anders! Du fühlst dich richtig gut. Das ist das erste Highlight des Tages, wenn du es geschafft hast. Mein Rekord beim Anziehen liegt übrigens bei 45 Sekunden.

myKompriGUIDE: Du bist mittlerweile ein Style-Vorbild für viele in deiner Community und begeisterst viele Betroffene mit deinen Outfits. Wie machst du das?

Jana: Ich mag meine Kompressionsstrumpfhosen super gerne. Ich zeig sie gerne und finde sie total stylisch. Man kann sie gut kombiniert, ist immer schick angezogen und inzwischen sehen die Kompressionen eher wie sehr, sehr hochwertige Sporthosen aus. Warum soll ich das nicht einfach so weitergeben? Die Strümpfe sind so schön, dass ich sogar Anfragen bekommen von Frauen, die gar kein Lipödem haben.

myKompriGUIDE: Gibt es einen aktiven Austausch zwischen dir und deiner Community?

Jana: Ich bekomme pro Tag so an die 100 Nachrichten von betroffenen Frauen, die sich mir anvertrauen und mir ihre Sorgen und Ängsten schildern. Vor Kurzem hat mir eine Frau geschrieben „Halte gerade mein erstes Rezept in der Hand, um ins Sanitätshaus zu gehen. Bevor ich zum Arzt gegangen bin, hab‘ ich im Wartezimmer dein Video gesehen. Dann habe ich die Diagnose bekommen, jetzt hab‘ ich mein Rezept und freu mich wie Bolle, ich möchte genau dieselbe Hose, die du auch hast.“ Jemandem die Angst und Scham zu nehmen, freut mich natürlich ungemein!

Jetzt kommt das Sanitätshaus mit einer enormen und leider oft unterschätzten Verantwortung ins Spiel. Besonders vor diesem Hintergrund finde ich das Konzept von myKompriGUIDE wichtig, denn hier steht die Patientin und die bestmögliche Versorgung immer Mittelpunkt. Die KompriGuides gehen positiv mit dem Thema um, und die Grundeinstellung, mit der man dann in seine Buxe schlüpft, ist gleich eine ganz andere.

myKompriGUIDE: Du bist sehr aktiv und beliebt auf Social Media und postest regelmäßig Videos, die dich und deinen Umgang mit Kompressionsstrümpfen ungeschönt zeigen und die häufig viral gehen. Du hast eine große Community. Was bewirkst du mir den Videos?

Jana:  Ja, das stimmt. Ich bekomme sehr viel Aufmerksamkeit und ich finde, es gibt kaum etwas Besseres, als diese, für eine noch viel zu unbekannte Krankheit zu nutzen. Klar, man hat immer ein paar Spinner drunter, die dann rumpöbeln, meckern und beleidigen, aber jeder Kommentar sagt halt nur was über die Person aus, die ihn schreibt. Mehr nicht. Und ganz ehrlich, wenn ein Video dadurch viral geht, einige Millionen Menschen erreicht, weil vielleicht 1.000 Leute irgendwie schreiben „Ih, die fette Sau“ „Ih wie ekelig“ oder so, nehme ich das gerne in Kauf. Da sind mir die hunderttausend Menschen, die hinterher sagen „Wow, ich fühle mich nicht mehr alleine gelassen“, wesentlich mehr wert.

myKompriGUIDE: Womit erreichst du deine Community am besten? Mit emotionalen oder eher aufklärenden Beiträgen?

Jana: Bilder sagen so viel mehr als nur Worte. Wenn ich meine Kompression anziehe und das filme, ist da eine ganz andere Bindung, eine deutlich stärkere Identifikation. Nur leider ist es so, dass seit einigen Wochen solche Videos sofort als sexualisierter Inhalt gekennzeichnet werden, weil es zu viel nackte Haut zu sehen gibt. 

Um auf deine Frage zurückzukommen – ich glaube beides hilft: Aufklärungs-Reels und emotionale Reels. Man kann beides machen, denn es gibt Menschen, die das eine oder das andere brauchen, oder eben in Kombination. 

myKompriGUIDE: Ein für myKompriGUIDE sehr wichtiges Anliegen das Thema Stigmatisierung. Welche Maßnahmen sind aus deiner Sicht zielführend?

Jana: Da gibt es ein sehr gutes Zitat, das ich vermutlich sogar mal auf einer GetTogether Veranstaltung gehört habe: „Eine Krankheit die jeder sieht, aber kaum einer kennt“.

Das fand ich sehr, sehr schlau. Drüber sprechen, aufklären, die Menschen da abholen, wo sie mit ihrem Wissen stehen… und von da an gemeinsam weitergehen.

Beleidigende oder herablassende Aussagen von Menschen, die nicht betroffen sind, sind aus meiner Sicht selten tiefe Böswilligkeit. Ich glaube, dass solche Worte am meisten über die Person aussagen, von der sie kommen. Das sind vermutlich Frauen, die ihr ganzes Leben auf Disziplin und Perfektion gedrillt wurden und dementsprechend unter permanentem Druck stehen. Es gibt viele Studien, die belegen, wie viele Frauen einen täglichen Kampf mit ihrem Körper führen. Jemanden, der schreckliche Aussagen tätigt, sollte man einfach in den Arm nehmen und an der eigenen Schulter eine Weile weinen lassen. In unserer Gesellschaft existiert so ein großer Druck „perfekt zu sein“. Viele sind da einfach selbst am Limit und nutzen andere als Ventil.

Ich hab‘ großes Mitleid mit den Menschen, die sich durch dicke Menschen getriggert fühlen, weil ich mich frage „Was musst du erlebt haben, dass deine Gedanken so boshaft sind?“.

myKompriGUIDE: Welche Rolle spielt der Arzt bei einem Lip- und Lymphödem?

Jana: Die Krankheit Lipödem ist häufig nicht ausreichend bekannt und wird nicht selten mit Adipositas verwechselt. Daher kommen Aussagen wie „Sie sind einfach nur dick. FDH löst ihre Probleme“. 

Ich werde sehr häufig zu Fachtagungen eingeladen und solche Anlässe nutze ich natürlich gerne, um immer wieder zu sagen: „Ich habe ein Lipödem, eine Fettverteilungsstörung“. Häufig kann man dann schon die Fragezeichen in den Augen sehen. Verstehe ich auch absolut. Es gibt ja unfassbar viele Krankheiten und man kann von keinem Arzt verlangen, alle zu kennen.

myKomriGUIDE: Was würdest du Betroffenen raten, die die Diagnose gerade erhalten haben oder die schon länger unter Lipödem leiden. Hast du einen Ratschlag oder einen Tipp? 

Jana: Sei 20 Sekunden mutig. 20 Sekunden Mut und egal in welche Richtung man das nutzt, ob man seinen besten Freunden davon erzählt, ob man zu einem Arzt oder zum ersten Mal ins Sanitätshaus geht, ob man sich zwingt, sich 20 Sekunden lang mit seinen Beinen auseinanderzusetzen, die man vorher so abgespalten und nicht als Teil von sich  gesehen hat. 20 Sekunden Mut verändern alles. Das hilft mir selbst auch immer wieder. Wenn ich vor Dingen Angst habe, motiviere ich mich „o.k. dann sei jetzt einfach 20 Sekunden mutig“.

myKompriGUIDE: Zum Abschluss möchte ich dir gerne noch eine Frage stellen. Stell dir vor, es ist „Wünsch-Dir-Was-Tag“. Was würdest du dir wünschen? 

Jana: Du hast gesagt, ich darf mir alles wünschen? Ja? Also ich wünsche mir eine Kompression – oh wie genial wäre das?! – die bitte im Sommer kühlt und im Winter wärmt. Dann muss ich nicht mehr eine Skihose drüberziehen.

Oh, das wäre toll, eine Kompression, wo ich die Wärme regulieren kann, wie ich grad Bock drauf hab. Stell dir das mal vor: Eine Wärmende Hose im Winter, ich würde meine Kompression nie wieder ausziehen.

myKompriGUIDE: Dann wünschen wir dir natürlich, dass deine Wünsche sehr bald in Erfüllung gehen!

Herzlichen Dank, Jana, für deine Zeit, für die inspirierenden Antworten und den persönlichen Einblick, den du uns heute gegeben hast. Wir wünschen dir weiterhin alles Liebe und Gute!

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